办理情况
来信编码： |
1046734 | 来信类型： |
意见建议 |
受理对象： |
市信访局 | 来信时间： |
2018-08-20 |
来信主题： |
关于提高东莞市血友病门诊报销 比例和年度限额的建议 | ||
来信内容： |
关于提高东莞市血友病门诊报销 比例和年度限额的建议 尊敬的各级领导： 我们是东莞的一群血友病患者，病魔的折磨给我们身心带来很大的痛苦，更为严重的问题是我们面临很大的经济负担和就医的种种不便。为此，我们恳请各级领导重视血友病这一罕见病患者的诉求和建议，帮助我们解决面临的问题，进一步提高我们的生存质量，让我们感受到生活的美好，感受到改革开放成果的实惠，感受到东莞市政府的人性化关怀！ 一、血友病基本情况介绍 血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。正常人血液中有完好的凝血因子，当受伤时候可以自行凝血。血友病人则因为缺乏这一凝血因子，导致哪怕是一点点碰撞都可能流血不止，而且就算不受伤，平时也可能存在关节、皮下组织、内脏等部位的自发性出血。血友病最常见的表现是出血，这会导致患者肌肉和关节疼痛肿胀难忍，肢体活动受限。如果反复出血得不到及时治疗，患者还可能出现关节畸形并导致残疾，致残率高达95%以上。而发生在关键部位的出血，如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。 血友病属于罕见病，1万个人中约有1人患有血友病。南方医院血液科孙竞教授指出，根据流行病学资料统计，血友病发病率一般在10/10万~20/10万左右。 患血友病的人，不敢奔跑生怕摔倒，一个小小的伤口都可能导致骨折甚至血流不止，又被称为“玻璃人”。到目前为止血友病是无法根治的，它会伴随终身。血友病虽不能根治，但可以替代性治疗，只要定期补充体内缺乏的凝血因子，使其在血液里保持一定的水平，就能够有效降低血友病患者的出血频率和致残比率，而长期系统的预防治疗，甚至能够使患者实现零出血的目标，从而使患者的寿命和生活质量接近正常人，患者就能正常生长发育、像正常人一样生活和工作，为社会做出应有的贡献。 一旦患有血友病，会给个人和家庭在精神和经济上带来沉重的负担。由于需要终生用药，许多家庭难负担，许多家庭把血友病孩子留在家里，以避免运动造成的伤害，导致许多血友病孩子失学。如我市一位血友病患者，从小只要有一点出血口，血就无法止住，但是，只要一周注射两次“人造凝血因子”，他身体就能够和常人一样。但这种药物一针就要四百多元，进口药物一支一千多元，而让他保持正常的状态上学，需要每周注射两到三次，一次注射两针，这对于普通家庭来说根本无法负担。 当前，许多血友病人都是在隐瞒病情的情况下从事社会工作的。他们经常为应付突发其来的出血和昂贵的医药费，忍受着常人难以想象的痛苦和精神压力。更多的成年病人由于肢体残疾而长期处于失业状态，生活状况可想而知。血友病人，特别是重型血友病人在出血时所忍受的钻心裂肺的疼痛是常人难以想象的；有的病人因缺药或无钱购买凝血因子，连续剧痛数星期，不能安睡，身体始终以一个姿势蜷缩一团更是常人难以体味的。这些由病况产生的种种心理问题也日益突出。 由于血友病危害大、负担重、可预防性治疗等特点，许多国家包括巴西、印度等发展中国家，以及我国的台湾、香港都对血友病实行终生免费治疗。血友病最方便最经济也是最有效的办法是门诊治疗，只要在门诊定期注射凝血因子，就可以有效预防出血和并发症。血友病患者一般情况下并不需要住院治疗，只有在发生严重出血时才需要住院治疗。 全国人大代表、山西医科大学血液病研究所副所长杨林花连续10年在全国两会上呼吁关注血友病人。她告诉记者，经过相关人士多年呼吁，卫生部2013年已将血友病确定为20种重大疾病之一，并要求各地新型合作医院报销不低于70%。这一举措极大地减轻了患者家庭的经济负担，但由于血友病的治疗药物昂贵，患者需自付的费用还是很高，对于一般工薪家庭来说是一笔非常大的开支。 二、东莞市血友病患者情况 目前据我们所了解，东莞市登记在册的血友病人共有50多人。其中未成年人有30多人。部份病龄较长的患者由于治疗不及时而落下残疾，出行十分不便，而一些经济条件允许下按常规治疗的成人可以如正常人一样工作，成为一个为社会为国家作贡献的纳税人。血友病儿童，在进行预防治疗下完全能像正常孩子一样健康快乐地成长和学习，他们是一个家庭的希望，是社会的希望，是祖国的希望。请市领导加以重视并深入了解血友的生活状况。 三、东莞市血友病患者就医政策及存在问题 1、当前政策 当前按照有关政策，东莞市把血友病纳入了特殊病种门诊，年度限额5万元可报销75%，也就是37500元，仍需自费12500元。 2、面临问题 （1）报销比例过低，血友病人面临很大的经济负担 当前，东莞市社保局对于血友病门特的报销比例和报销限额还是有部分帮助的。问题在于报销比例和限额过低，因为据我们了解，东莞市登记在册的血友病人中，有四成以上是成人，报销额度根本无法坚持到年底，一般是自然年的上半年就已经用完了。东莞市东华医院血液科作为血友病诊治定点单位，供应的血友病因子制品是上海的“莱仕”和新乡“华兰”因子， 以最常见的甲型血友病患者为例，冻干人凝血因子VIII浓制剂“海莫莱士”每瓶200国际单位（IU）的定价是432.68元。按药品使用说明书的推荐剂量如下： ●发生轻度至中度出血，单一剂量10～15 IU/kg； ●较严重出血或小手术，首次剂量15～25 IU/kg，视情况每隔8～12小时给予维持剂量10～15 IU/kg 假设体重65kg的血友病患者平均10天需要1次Ⅷ因子治疗，则年用药量为： ●轻度至中度出血：单次给药10 IU/kg 65 Kg × 10 IU/kg × 3次/月 × 12月 = 23400 IU ●较严重出血或小手术：首次给药15 IU/kg ＋ 1次10 IU/kg的维持用量； 65 Kg × 15 IU/kg × 3次/月 × 12月 ＋ 23400IU ＝ 58500 IU 则其1年所需的Ⅷ因子用量范围在23400 IU～58500 IU之间，年平均用量为40950 IU。按200IU药费432.68元计，年平均药费为：40950 / 200 × 432.68元 = 88591.23元。 此外，国产药物一旦出现断货买不到的情况，这就需要使用进口的“拜科奇重组八因子”，250IU一瓶的价格是1122，治疗费用将更高。 乙型血友病患者使用“凝血酶原复合物”的药费支出情况也与此类似。 这是一笔很大的开支，带来非常大的经济负担。许多血友病人家庭因病而变得生活贫困，有些患者由于支付不起高昂的医药费用，不得不减少药量，甚至停药，残疾现象更为严重，有的年纪轻轻就告别了人世。先天患病，苍天不公；一人患病，全家凄凉！ 因此，进一步提血友病门诊用药的报销比例和报销限额刻不容缓啊！ （2）门诊就医不方便，用药问题突出 现在，东莞市东华医院血液科是我市的血友病定点医院，王前医生是主管医生。我们病友要开凝血因子只能去定点东华医院的血液科找医生开，今年康华医院也加入开药行列，但无法实现现场报销，给血友家庭造成报销拖延。 目前成人开药尚无限制，儿科开药难上加难，而且按照规定每次开药最多只能开2瓶凝血因子还不允许带走，这对于最佳治疗方案-家庭注射的血友病病人来讲简直是雪上加霜。东莞32个镇区，类似于凤岗镇，麻涌镇和沙田镇等距离较远的病友来讲是很不方便的。即便是距离较近的病友，有些已经残疾的，要自己坐公交车过去，经常要转车也是非常不便的。希望下面的镇区医院，特别是一级医院都能成为血友病定点医院。 四、我省其他地方血友病患者的报销政策 据我们了解，目前广州对血友病门诊的报销限额是每年45万报90%；开药不设上限；深圳市年度报销限额130万可报95%，开药不设上限；惠州市年度报销限额限额5万元，可报95%；珠海市今年的血友病门诊报销额度也提升到了36万元/年；甚至清远这种偏远地区的血友病报销额度，都已经到了50万/每年，可报90%，一次可以开出24支/周的最佳治疗方案。 随着国家二胎制度的开放，已出现越来越多的儿童患者加入东莞血友交流会，这是我们非常不愿意看到的。处于活泼好动发育生长期的儿童来讲，提前做好预防是首要关键点，人生起步生活好坏介始于因子的及时治疗，提升门特额度和报销比例，刻不容缓。 五、我们的诉求和建议 粤卫办函〔2013〕110号《关于进一步做好全省血友病医疗服务工作的通知》指出：各地要充分认识做好血友病医疗服务工作的重要性，以对人民群众健康负责的精神，从建立体系、完善制度、提升能力、药品采购、人文关怀、落实责任、强化督导等方面入手，切实做好血友病医疗服务工作，做到早发现、早诊断、早治疗，使血友病患者能获得可及、便利的医疗服务，得到更多、更全面的关爱，减少致残率，提高生活质量。各市卫生行政部门要主动与基本医疗保险管理部门沟通，将血友病医疗费用纳入门诊特定病种范围，并提高血友病药品年度报销上限，提高血友病医疗保障水平，减轻患者及家属经济负担。 2012年，国家卫计委在卫政法发﹝2012﹞74号《卫生部关于加快推进农村居民重大疾病医疗保障工作的意见》文件中提出：在推进重大疾病医疗保障工作中，各地要做好新农合大病保障与6部门《大病保险指导意见》中城乡居民大病保险政策的衔接……要优先将20种新农合重大疾病（含血友病）纳入城乡居民大病保险范围，先由新农合按照不低于70%的比例进行补偿，对补偿后个人自付超过大病保险补偿标准的部分，再由城乡居民大病保险按照不低于50%的比例给予补偿，力争避免农村居民发生家庭灾难性医疗支出。 为此，我们提出我们的诉求和建议如下： 1、恳求两个“提高” 一是提高血友病患者门诊治疗的报销比例； 参照各地的报销标准，尤其是与东莞经济发展势头相当相比，相当落后的清远市的做法，进一步提高血友病门诊治疗的报销比例，尤其是迫切需要门特的报销比例，因为现有的东莞市血友病患者中儿童占了绝大部分，而现在报销销75%比例过低，尤其是2015年7月1日后，随着血液因子制品的涨价，农村血友病患者的经济负担会更加加重。为此，我们迫切希望有关部门能够在现有基础上逐步提高血友病患者门诊用药的报销比例，起码首先按照国家卫计委的要求提高到不低于70%的比例，再经过几年的努力，最终力争提高到90%以上，切实减轻我们血友病人的经济负担。 二是提高血友病患者门诊治疗的年度报销限额； 目前东莞血友病门特的年度报销限额为5万元，如果按照一个儿童的预防性用药计算，每月需要接近两千元的自费，一年下来就需要接近3万元的自费。为此我们认为，不管是儿童预防也好，成人也好，东莞每年的报销限额都是过低的。 鉴于血友病患者的预防性治疗和门诊治疗需要较多的用药，我们希望我市的血友病门诊的年度报销限额能够提高到30万元以上，住院报销不设上限。 2、恳求两个“放开” 如前所述，当前东莞市血友病患者门诊用药只能在找指定的血液科开药，而且儿童一次只能开2瓶，根本无法解决问题；限制性太多。为此，我们恳求有关部门能够考虑到血友病患者身体的特殊性，从方便血友病患者就医的角度，从人性化关怀的角度，做到两个放开： 一是放开开药权限医生的限制；最好专科医生能够有权给我们血友病儿童开药，或者血液科医生能够每周起码给我们儿童在门诊开药，不至于每次出血只能开2瓶，对于体重较大的儿童来讲是杯水车薪。 急诊不要限于只能在医院打针而不能开药带回家自行注射。 二是放开每次2瓶的限制；毕竟血友病患者到东莞市东华医院血液科门诊就医很不方便，来一次不容易啊，所以我们迫切希望一次就能够多开一些药，从而减少来的次数，这就需要放开每次只能开2瓶因子制品的限制，让我们来一次就能尽量多开一些因子制品。 3、由于国产因子是血制品，有感染其他疾病的风险，在提高了报销比例和报销限额的基础下，恳请东莞各大医院能够尽快引进口重组八因子，减免血友的就医风险 。虽然东莞目前血友病乙患者并不多，但东莞各大医院都没有引进治疗血友病乙的药物----凝血酶原复合物，血友病乙患者都要跑到广州或上海购买，在此同时恳请东莞各大医院尽快引进凝血酶原复合物。 以上诉求是我们血友病患者的迫切需求，恳请各级领导能够重视我们的诉求，采取措施帮助我们提高生存质量，感悟生活的美好和社会的美好。如此，则感激涕零！！！ 殷切期盼回复！ 此致 敬礼！ 东莞血友病群体 2018-8-20 联系人： 虞华 13509022666 张芹 15019981908 | ||
回复单位： |
东莞市信访局,市卫生和计生局,市社保局 | 回复时间： |
2018-08-21 |
回复内容： |
您好，你提交的信访事项（受理编号：DGXFS2018082044503，查询码：1046734），经调查处理，现将有关情况答复如下：你的意见和建议已收悉，感谢你对社保工作的关注和支持。市社保局2018年08月24日 | ||
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